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2008.01.12 (Sat)

ムコ多糖症

去年の1月頃だったと思うけど日本テレビ系列でムコ多糖症を扱った番組を見て初めてこの病名を知りました。

ふだんの生活をしていると出会うことのない大変な病気が我々の周りに沢山あるんだなと言うことを認識させられました。専門の知識やボランティア歴も無いけど、何かお手伝いできればと思いながらネットでいろいろ調べているうちにムコ多糖症支援ネットワーク「muconet」に辿り着いたのでした。

「muconet」のホームページの中に『オレンジの波~ムコ多糖症支援ランナーのブログ~』を発見して”これしかない!”と思ったのです。

20071203_288966.jpg


それまでは支援やボランティアというと「ちょっと私には無理かな?」と思っていたのでした。
でも「オレンジの波」ではオレンジのユニフォームを着てマラソン大会を走ることで、より多くの人にムコ多糖症と言う病名を知っていただくのが最大のボランティア活動であるとのこと。これだったら私にも出来るじゃないですか。その時の気候にもよりますが、出来るだけオレンジのTシャツ(いわゆるムコT)でマラソン大会に参加することにしています。

★ ご案内 ★
ムコ多糖症4型モルキオ症候群と闘う颯太くんがテレビに出演します。
NHK教育(全国)  「きらっといきる」
1月12日(土)夜7:00~7:39
再放送
1月14日(月)5:30~5:59

★ ご案内 ★
ムコ多糖症Ⅱ型患者の耀くんママ・中井まりさんの著書『命耀ける毎日』が、1月10日に青志社より発売されました。
 書名/『命 耀ける毎日』
 発売地域/全国一斉  発売日/2008年 1月10日
 発行所/株式会社 青志社 企画協力/NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク
 定価/本体価格1300円+税  版型/四六判並製 ページ数/256ページ

DSCN6420-2.jpg

多くは語りませんが是非ご一読いただければと思います。
涙腺が弱い私は......




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*Comment

♪ムコ多糖症の

告知やムコ多糖症支援チャリティラン(通称:ムコTラン)にご理解頂きありがとうございます。
我が子将が原因不明の成長差があり,2年半に渡る診断の結果,ムコ多糖症と診断されました。
ようやく病名が付いた安堵感と有効な治療法がない絶望感で混乱して,人と会うのさえ恐怖を感じました。そして将を外へ出すのを遠ざけていました。
しかし,このチャリティランを知り,この活動を通じて,「出会い」という大きな勇気を頂きました。
これから同じ患者家族に「出会う」勇気を分かち合うこと,病名を知っていただくことで,希少難病でありながら治療方法と確立する希望を与えていければと考えています。
ボガさん,ホンマに感謝です。
将パパ |  2008.01.12(土) 02:23 |  URL |  【コメント編集】

♪将パパさん、

本来、本文中に入れなければいけない大事なこと。

それは将パパさんとの素晴らしい出会いですヨ。

私がムコ多糖症と言う病気を知ってから、4月の芦屋ファンランで初めて将パパさんとお会い出来たことがスタートだと思っています。そして5月・ミナミでの大宴会から駅伝大会やNAHAマラソン......そににはいつも将パパさんが中心にいらっしゃいます。今後とも宜しくお願いします。

支援活動で人手が足りないときや飲み相手(?)が足りないときは気軽にお声掛け下さいね。


ボガ |  2008.01.12(土) 03:55 |  URL |  【コメント編集】

テレビと本 見てみます。
私も涙腺の弱さでは負けてませんので、バスタオルぐらい用意しとかないと・・・。
ジャン |  2008.01.12(土) 13:15 |  URL |  【コメント編集】

♪ジャンさん、

有り難うございます。

日本テレビ系(読売)で放送されることが多いようですので宜しくお願いします。
ボガ |  2008.01.15(火) 23:08 |  URL |  【コメント編集】

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